Pacienti postiženi epidermolysis bullosa - známé jako „motýlí kůže“ - musejí následovat léčbu, která spočívá v použití obvazů a antiseptických obvazů na lézích, které onemocnění vyvolává na kůži.

To je velmi drahé, protože je nutné léčit velmi často - vždy dvě nebo tři hodiny-, takže z Butterfly Leather Association (DEBRA) požadují, aby tyto výrobky byly distribuovány zdarma, protože mnoho postižených nemůže zvládnout na náklady, které způsobuje vaše léčba.

Odhaduje se, že ve Španělsku je asi 1 000 osob postižených „motýlkovou kůží“, která se vyznačuje výskytem ran a puchýřů na kůži.

Nieves Moreno, prezident DEBRA, využil oslavy Národního shromáždění postižené kůže motýlů, aby požádal, aby „právo“ všech pacientů s epidermolysis bullosa bylo rozšířeno tak, aby dostávaly zdarma obvazy a obvazy, které potřebují pro své děti. pozor, protože je tomu tak i v rámci jedné komunity, v některých vesnicích nemusí nemocní za ně platit, zatímco v jiných musí za ně platit samotní pacienti nebo jejich rodiny.

Odhaduje se, že ve Španělsku je touto chorobou postiženo asi 1000 lidí, kteří v současné době nemají žádný lék, a je charakterizován výskytem ran a puchýřů na kůži pacientů. Existují různé typy „motýlí kůže“ a v případě nejzávažnějších - recesivních dystrofik - pacienti mají puchýře od narození, jejich kůže je velmi křehká a ztrácejí pohyblivost kloubů.

Rány, které trpí pacienti, kteří se mohou také vyvíjet v ústech a jícnu, způsobují jim mnoho bolesti a zvyšují riziko vzniku infekcí a mají velký psychický dopad a sociálně izolují pacienta.

Ačkoliv se choroba v průběhu času bohužel vyvíjí, mnoho pacientů skončí na invalidním vozíku a jejich průměrná délka života obvykle nepřesahuje 30 nebo 40 let věku, odborníci říkají, že v genetické a molekulární diagnóze je dosaženo pokroku. Toto onemocnění, které přispěje k rozvoji možných nových terapií založených na genové terapii.

Nick Vujicic at Telford State Prison (Říjen 2019).