Evropská síť pro vzácné a vrozené anemie (ENERCA), zřízená v roce 2002-, je první sítí, která se zaměřuje na poskytování základní péče pacientům se vzácnými anémiemi a zahrnuje odborníky z 15 zemí Evropské unie. Španělsko vede tuto síť, jejímž cílem je koordinovat a podporovat znalosti o diagnóze a léčbě těchto patologií, které jsou považovány za vzácná onemocnění, protože postihují méně než pět lidí na 10 000 obyvatel.

Dr. Joan Lluis Vives, ředitel ENERCA a vedoucí oddělení erythropatologie na nemocniční klinice v Barceloně, vysvětlil, že s touto sítí chtějí, aby se lékaři z různých zemí Evropy vzájemně podporovali, když se setkají s případem pacient trpící vzácnou anémií, kteří nevědí, jak s ním zacházet.

V takovýchto případech by ENERCA umožňovala sdílení znalostí různých zdravotnických pracovníků, aby bylo možné zlepšit diagnostiku a péči poskytovanou pacientům.

Odborníci odhadují, že asi šest procent Evropanů je postiženo vzácným onemocněním. Je také známo, že přibližně 1% párů je vystaveno riziku, že bude mít dítě s těžkým hemoglobinovým syndromem a podle nedávných údajů trpí na celém světě 250 milionů lidí talasemií, jednou z nejčastějších dědičných onemocnění. v této skupině.

Vzácné anémie, velké neznámé

Antonio Cerrato, prezident Španělské asociace pro boj proti hemoglobinopatií a Thalassémií (ALHETA), poukazuje na to, že mezi hlavními potížemi, jimž čelí postižené osoby, je skutečnost, že samotní zdravotníci si nejsou vědomi mezinárodních protokolů, které se používají při léčbě této nemoci. typu anémie.

Z tohoto důvodu se ALHETA zasazuje o to, aby lékaři absolvovali úplnější školení o těchto léčebných pokynech, zejména v primární péči, jejíž odborníci mají absolutní neznalost těchto onemocnění.

Cerrato také poukázal na to, že je nezbytné nabídnout pacientům psychologickou a sociální podporu, aby mohli čelit své nemoci, protože v současnosti tento typ pomoci není ve španělské zdravotní péči k dispozici.

Pacienti žádají o vytvoření postavy, která by koordinovala léčbu pacientů a usnadnila jim tak život a jejich rodinám, protože ti, kteří jsou postiženi, jsou povinni si být vědomi potřeby revizí. různí odborníci -hepatologové, kardiologové atd. nebo se starají o kontrolu termínů, v nichž budou potřebovat transfuzi, a ne všichni pacienti nebo rodiny jsou připraveni tuto odpovědnost převzít.

ZDROJ: TISK EVROPY

ZEITGEIST: MOVING FORWARD | OFFICIAL RELEASE | 2011 (Říjen 2019).